Thementag – Usher-Syndrom – in Darmstadt

Leben mit Usher

Am 18. Oktober findet der Thementag „Ushe-Syndrom“ in Darmstadt statt.
1914 beschrieb der englische Augenarzt Charles Usher erstmals umfassend das Usher-Syndrom. 100 Jahre später möchte der Selbsthilfeverein „Leben mit Usher-Syndrom e.V.“ die Gelegenheit nutzen und mit zahlreichen Akteuren aus den Bereichen Selbsthilfe, Sozialrecht, Rehabilitation, Medizin und Forschung in Form eines Thementags eine Standortbestimmung vornehmen.

Flyer – Thementag Usher-Syndrom

Anmeldung zum Thementag

Taubblinde Menschen brauchen unsere Aufmerksamkeit

Pressemitteilung vom 21. Januar 2013

von Maria Michalk

Die meisten der bundesweit rund 6.000 taubblinden Menschen leben zurückgezogen von der Außenwelt und sind isoliert. Nach einem Gespräch mit der Stiftung taubblind leben erklärt die Beauftragte für Menschen mit Behinderungen der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag, Maria Michalk:

„Immer noch sind viele taubblinde Menschen inmitten unserer Gesellschaft allein und bestreiten mühsam ihren Alltag. Es ist höchste Zeit, dass diese Menschen mehr Unterstützung erfahren. Sie brauchen zum Beispiel Taubblinden-Assistenten, von denen es derzeit jedoch noch viel zu wenige gibt. Auch die Kostenfrage ist noch ungeklärt.

Vorbildlich ist das Vermittlungsbüro für ausgebildete Assistenten, das der Förderverein für hör- und hörsehbehinderte Menschen mit Unterstützung der Stiftung taubblind leben in Recklinghausen betreibt. Rund 50 von insgesamt etwa 90 Assistenten in Deutschland sind in Nordrhein-Westfalen tätig und können über das Büro von den Betroffenen für Arztbesuche angefragt werden. Nach erfolgreichen Verhandlungen des Taubblinden-Assistenten-Verbandes (TBA-Verband) mit den gesetzlichen Krankenkassen in Nordrhein-Westfalen können die Assistenten dort direkt mit der Krankenkasse abrechnen. Solche Kooperationen sind konkrete Lebenshilfe für die Betroffenen und sollten Schule machen.

Die Union begrüßt die Diskussion und die Bereitschaft zur Einführung eines eigenständigen Merkzeichens im Schwerbehindertenausweis für taubblinde Menschen. Wir müssen die besondere Belastung der Behinderung anerkennen. Die CDU/CSU-Bundestagsfraktion setzt sich mit Nachdruck dafür ein, dass das neue Merkzeichen `Tbl` so rasch wie möglich über eine Rechtsverordnung eingeführt wird.“

http://www.cducsu.de/Titel__taubblinde_menschen_brauchen_unsere_aufmerksamkeit/TabID__6/SubTabID__7/InhaltTypID__1/InhaltID__24314/inhalte.aspx

Ein erfülltes Leben trotz Usher-Syndrom – von Sabine Reinhard

In der Schweizer Zeitung „Visuell Plus“ erschien ein Interview mit Sabine Reinhard. Sie ist durch das Usher-Syndrom stark sehgeschädigt und gibt im vierseitigen Interview einen Einblick in ihr Leben. Viele Gehörlose haben Berührungsängste in Bezug auf Usher-Betroffene. Das Interview soll helfen, diese Ängste abzubauen. Frau Reinhard führt trotz ihrer Seh-Einschränkung ein aktives Leben. Sie ist eine fröhliche und reisebegeisterte Frau, die weltweit unterwegs ist. Ein absolut positives Beispiel, unbedingt lesen!

Gespräch mit Sabine Reinhard

10 Jahre Jubiläum der SHG Taubblinde Hamburg

Die Selbsthilfegruppe Usher und Taubblinden Hamburg wird 10 Jahre alt.
Die ehrwürdige Zahl 10 möchten wir feiern und laden Euch herzlich ein:

Am?     Samstag, 12. November 2011, 12 Uhr
Wo?     Kulturhaus Lurup

Details findet Ihr im Anhang. (in Farbe und Schwarz- weiß)
Einladung in Farbe: DOC und PDF
Einladung in Schwarz und weiss: DOC und PDF

Hier könnt Ihr unser Video einsehen:

Auf Euer Kommen würden wir uns sehr freuen!
Das Team der SHG Usher und Taubblinden Hamburg

Sondersprechstunde für Patienten mit Usher-Syndrom

Auf der „Taubblindenwelt“ wurde ein Video in Deutscher Gebärdensprache über die Ushersprechstunde Berlin an der Charité online eingestellt. Das Video wurde durch die freundliche Unterstützung des Instituts für Rehabilitationswissenschaften, Abt. Gebärdensprachdolmetschen,  an der Humboldt-Universität ermöglicht. Produziert und herausgegeben wurde es  durch die PRO RETINA Deutschland e.V.

Besuch mal den Homepage von Taubblindenwelt

Tag der offnen Tür „Haus am Lunapark“

Das „Haus am Lunapark“ in Leinefelde ist ein spezielles Wohn- und Therapiezentrum für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen. Im „Haus am Lunapark“ findet die Veranstaltung „Tag der offenen Tür“ am 17.April 2010 statt.

Programm: Tag der offene Tür „Haus am Lunapark“ – hier lesen